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jeudi 1 juin 2006

Suite...(de mon mariage "manqué" au diagnostic de la maladie...)

Durant le début de l'année 1993, je ressentais régulièrement de fortes douleurs aux genoux, mais mon généraliste n'a pas jugé nécessaire de me faire passer de quelconque examens, en réalité, il était obnibulé par l'endocardite de 89, et seul, l'intérressait, le fait que mon coeur aille bien! pour le reste, "ça allait passer, ce n'était rien"... Jusqu'au jour où je me suis réveillée avec les genoux qui avaient triplé de volume...gonflés, chauds, rouges, avec de petites tâches et de la fièvre... Je n'oublirai jamais ce matin là, car c'était le jour de mon anniversaire, et une semaine plus tard, j'allai me marier...Bref, je me souviens avoir pensé que ce n'était vraiment pas le bon moment!!! Là, mon généraliste a été obligé de prendre enfin en compte mes douleurs aux genoux!!! et il l'a tellement pris au sérieux d'ailleurs, que dans l'heure qui suivait sa visite, une ambulance venait me chercher afin de me transporter aux urgences...J'étais alors trés contrariée et soucieuse à cause de la date de mon mariage qui était si proche...mais j'espèrais naïvement qu'aux urgences, on allait me ponctionner le liquide qui était présent, et que je pourrais rentrer tranquillement chez moi me reposer...!!! Bien entendu, ça ne s'est pas du tout passé ainsi, et c'est dans un lit d'hôpital que j'ai terminé le jour de mon 23ème anniversaire.... Les médecins m'ont de suite prévenu qu'il nous fallait annuler le mariage car il n'était absolument pas envisageable de penser être sortie de l'hôpital après une seule semaine...et puis, d'ailleurs, je ne pouvais même plus me tenir debout et encore moins marcher... Bien que l'on m'ait fait 2 ponctions (douloureuses!) aux genoux, le liquide qui était trés inflammatoire, revenait systématiquement au bout d'une heure...et les ponctions, en fait, n'étaient là que pour analyser le liquide et non pour l'enlever... Aucun des différents médecins que je voyais ne savaient me dire ce qui m'arrivait...ils disaient juste que c'était une polyarthrite, mais qu'ils ne savaient pas ce qui la provoquait...Comme pour mon endocardite, ils m'ont fait refaire des tonnes d'examens, et je passais de nombreuses heures sur des brancards à attendre que les ambulanciers m'emmènent et me rammènent du lieu de l'examen à ma chambre...(ce serait trop long, si je racontais ttes les anedoctes qui ont pu m'arriver à cette période et aux autres...mais par exemple, c'est arrivé qu'on m'oublie dans un couloir durant 4h, et comme je ne pouvais pas marcher, je me retrouvais bloquée sur mon brancard à attendre qu'enfin quelqu'un vienne me chercher...!) Je suis restée une quinzaine de jours hospitalisée, et suis sortie avec des béquilles que je n'ai pu quitter qu'un mois après...la veille de mon mariage reporté! Et j'ai dû revenir plusieurs fois encore par la suite car il y avait toujours un nouvel examen à passer...personne ne me disait ce que j'avais eu...j'ai appris bien plus tard que les médecins soupçonnaient un lupus ou une polyarthrite rhumatoïde évolutive, ils n'étaient sûrs que d'une chose, c'est que c'était une maladie auto-immune...Je n'avais à l'époque que des anti-inflammatoires mais tout semblait rentrer dans l'ordre à mes yeux, et pour moi, c'était du passé... Je suis tombée enceinte trés vite après notre mariage et ai dû arrêter tout traitement, mais je me sentais fatiguée et avais du mal à reprendre mon travail auprès des petits de la famille pour qui je travaillais encore...Ma gynéco voulait m'arrêter mais je me disais que c'était trop tôt et que je venais tout juste de reprendre, alors j'ai continué...Malheureusement, au bout de 2 mois de grossesse, l'échographie a montré que les battements cardiaques de l'embryon venaient de s'arrêter, et j'ai subi un avortement thérapeutique avec un curetage... Mais notre désir d'avoir un bébé était si fort que dès le retour de couche passé, nous avons retenté...et cette fois-là fût la bonne puisque 9 mois après, je mettais au monde notre petite fille... Durant cette grossesse, j'étais tout à fait bien, et reposée car cette fois-ci, j'étais en arrêt maladie. Marina était en pleine forme et pesait 3950kg à sa naissance! L'accouchement s'était bien déroulé, en revanche, une fois la péridurale partie, j'ai souffert de mon dos avec une sciatique telle que même couchée, le moindre mouvement pour me retourner m'arrachait des cris de douleurs, et à cela s'additionnait une bonne épisiotomie d'une dizaine de points de suture! J'allaitais ma fille et n'avait donc pas droit aux anti-inflammatoires et autres antalgiques plus puissants que le doliprane...Au bout d'un mois, je stopais doucement l'allaitement afin de pouvoir me soigner correctement et être plus en forme pour m'occuper de mon petit bout... Et les premiers mois ont été merveilleux...C'est une période de bonheur que je garderai toujours dans mon coeur comme l'un des plus beaux moments de ma vie... Marina avait 6 mois environ lorsqu'à nouveau, la maladie a fait parler d'elle... J'avais une cicatrice au niveau du front qui datait de mon enfance, et du jour au lendemain, voilà qu'elle s'était mise à grossir tel un gros kyste...J'avais repris mes études par correspondance (secrétariat médical) et effectuais à cette période un stage d'un mois, dans un service de chirurgie ORL et ésthétique...Aussi, pour ne pas avoir à retourner à l'hôpital qui me suivait, je demandais à l'un des chirurgiens pour qui je "travaillais", de m'enlever ce "kyste"... Il m'a donc opéré sous anésthésie locale et oté la grosseur...et je retournais travailler dans l'heure qui suivait...! Seulement, trés peu de temps après, voilà que cela se remettait à pousser! La même grosseur mais en plus importante encore...et là, ça commençait à me faire mal (la tumeur s'était mise à ronger l'os frontal...) Le chirurgien qui m'avait opéré vite fait à la sauvette, cette fois-ci, n'a plus voulu s'occuper de moi et m'a envoyé voir un neurochirurgien...Dans la semaine qui suivait, j'étais hospitalisée pour être opérée sous anésthésie générale cette fois, de ce qui était en réalité une tumeur (que le chir soupçonnait d'être maligne, d'après ce que j'avais lu du "présumé diagnostic") Curieusement, même après avoir lu ces mots qui auraient pu sonner comme alarmant, j'étais sûre que ce ne serait pas une tumeur maligne, et ce qui me contrariait beaucoup plus que le reste, c'était de me séparer pour la 1ère fois, de mon bébé qui n'avait que 7 ou 8 mois à l'époque... L'opération s'est bien passée, et je n'ai même pas souffert au réveil...je suis sortie au bout d'une semaine, et quelques jours après, je suis allée rechercher les résultats de l'analyse de la tumeur. Le chirurgien avait cacheté l'enveloppe et disait simplement, que je devais retourner voir rapidement, le spécialiste qui me suivait à l'hôpital depuis ma polyarthrite. En attendant de pouvoir le voir, j'ai décidé de décachetter l'enveloppe (quand même c'était de moi qu'il s'agissait! je trouvais ça fort de ne pas même être mise au courant des résultats de l'opération!) Il y avait 2 pages incompréhensibles de charabias médical, et en conclusion, une forte probabilité pour que je sois atteinte d'une sarcoïdose...maladie qui m'était totalement inconnue...

mardi 30 mai 2006

L'histoire de ma maladie (de 1989 à 1992)

Je vais tenter de retranscrire depuis le début la chronologie de mes problèmes de santé, cela a commencé depuis si longtemps que parfois je m'apperçois que j'ai oublié plusieurs épisodes!

A l'âge de 6 ans, j'ai fait un "rhumatisme articulaire aïgue", qui n'a pas été suivi comme il l'aurait dû (mais je ne l'ai appris que bien plus tard!). Ce n'est qu'à 19 ans, que j'en ai subi les conséquences, lorsque je me suis retrouvée avec un problème cardiaque assez grave pour passer plus d'un mois, sous perfusion, à l'hôpital...c'était une "endocardite d'Osler"...et pour moi, la 1ère hospitalisation d'une trés longue série qui est sans doute, loin d'être terminée... Cela m'est tombé dessus en plein milieu de mes études de puériculture, alors même que j'effectuais mon sixième mois de stage à Trousseau (hôpital pédiatrique à Paris)...D'un seul coup, je me retrouvais de l'autre côté de la barrière, si je puis dire! et j'ai souvent regretté de ne pas avoir connu ce type d'expérience AVANT mes stages auprès des enfants malades...car j'aurais sans doute vu les choses de façon différente...la solitude, la sensation d'isolement, la peur...tout ces sentiments que l'on peut ressentir lorsque l'on se retrouve loin de chez soi, dans un milieu tel que l'hôpital, avec la maladie et tout ce que cela entraine de souffrances, tant physiques que morales... Et d'autant plus qu'il s'agissait là d'enfants...d'enfants, séparés de leurs parents et parfois pour certains, loin de leur pays...atteints de maladies graves, voir mortelles... Bien entendu, cela ne m'empêchait pas de ressentir à leur égard, beaucoup de compassion ou d'empathie, et je faisais au mieux pour leur être douce et agréable, mais je sais que je ne pouvais pas les comprendre aussi bien que je pourrais le faire à présent après avoir connu ces nombreuses expériences de la maladie et de ses traitements...Il y a aussi l'âge qui compte...je n'avais que 18 ans lorsque j'ai débuté auprès des enfants malades...et je n'étais pas encore maman...cela aussi aurait fait une sacré différence... Mais là, je m'éloigne du sujet, et je voudrais écrire un autre billet exclusivement consacré aux enfants malades et à ce que j'ai appris à leurs côtés... Donc, je reviens à mes 19 ans et à ma 1ère expérience hospitalière...! Je suis sortie début Septembre, ai passé directement mon diplôme dans la foulée, et dès que je l'ai eu en poche, je déménageais en province où mon petit copain de l'époque habitait...Moi qui comptais trouver du travail au plus vite, j'ai encore joué de malchance, en me faisant une grosse entorse de la cheville qui me laissa 45 jours dans le plâtre!!! et c'est durant ce temps, que je me suis réveillée un matin, avec une sciatique carabinée...(j'en faisais déjà régulièrement et n'étais pas inquiète, juste embêtée que cela vienne s'ajouter à mon pied dans le plâtre!) Seulement voilà, ce que je prenais pour une simple sciatique, n'a jamais voulu disparaitre...! J'ai pris des anti-inflammatoires, fais de la kiné, de la mésothérapie, et j'en passe! Au bout de six mois sans amélioration, un médecin se met à soupçonner la présence d'une hernie discale, aussitôt confirmée par un scanner, quelques jours plus tard... Au bout de 8 mois, je ne pouvais pratiquement plus me déplacer et souffrais tout le temps...Malgré mon jeune âge, les médecins et chirurgiens ont pris la décision de m'opérer... Ce serait bien trop long de rentrer dans les détails, mais toujours est-il, qu'un an après, j'ai dû être réopérer, avec cette fois-ci, une prise de greffe, on appelle ça, une arthrodèse...là aussi, je passe les détails, mais j'ai énormément souffert en post-opératoire...mais surtout, je n'ai reçu pratiquement aucun antalgiques, en dehors du Doliprane en perfusion! Ce n'est qu'à mon retour de l'hôpital, que mon généraliste, outré, m'a mis de suite, sous morphine... J'ai trés mal vécu cette période où en plus des douleurs, j'ai dû rester allitée pendant des mois, coincée dans un énorme corset qui m'entaillait de partout...La rééducation fût longue et pénible, et je n'ai eu droit à la position assise, qu'au bout de 3 mois, et encore! 5mns, au début, puis petit à petit, de plus en plus longtemps...Et j'ai dû porter mon corset jour et nuit durant 1 an... Suite à tout cela, malheureusement, j'ai continué à avoir mal au dos, mais de façon tout à fait différente par rapport à la période pré-opératoire, et bien moins importante comparée à maintenant...En gros, je parvenais à "faire avec"...et bien que la médecine du travail m'avait déclaré inapte à exercer mon métier auprès des petits, je travaillais quand même dans une famille où je m'occupais de 3 enfants en bas âge (place que j'ai pu avoir car on ne m'a jamais fait passer de visite médicale pour ce travail là! contrairement à ceux en crêche où je ne pouvais échapper à une visite!!!) Malheureusement, je n'ai encore pas pu travailler bien longtemps...bien que j'ignorais encore tout sur cette maladie, la sarcoïdose allait faire sa 1ère entrée dans ma vie!

lundi 22 mai 2006

J'me présente un peu...

LOLJ'ai 36 ans, suis mariée depuis 14 ans et ai une fille de 11 ans.J'ai commencé à être malade vers l'âge de 19 ans, mais ce n'est qu'après mon accouchement, que l'on a pu mettre un nom sur ma maladie, car celui-ci m'avait provoqué une forte crise.C'est une maladie auto-immune assez rare, répertoriée dans la liste des maladies orphelines, bien que personnellement, j'ai rencontré pas mal de personnes qui en étaient atteints, lors de mes fréquentes hospitalisations... Dans certains cas, elle peut se montrer bégnine, malheureusement, cela n'a pas été le cas pour la mienne...et notamment, elle m'occasionne de nombreuses douleurs, m'empêchant de travailler et de faire tout un tas d'activités...et comme si cela ne suffisait pas, j'ai été opérée à 4 reprises de la colonne vértébrale et des cervicales... Malgré ces interventions, je souffre toujours énormément de mon dos...et cela tous les jours depuis une douzaine d'années, mais avec une augmentation des douleurs d'année en année... Je suis suivie par un Centre de la douleur qui m'a mise sous morphine depuis déjà plus de 7 ans... Bien sûr, cela m'aide et me soulage, mais malheureusement, selon le moment auquel j'ai pris mes médicaments, il y a toujours plusieurs heures dans la journée, où je ne suis pas assez "couverte" et où je dois rester allongée tant j'ai mal...

Bienvenue sur le blog de Karine!!!

LOL Bonjour à vous qui me lisez et bienvenue sur mon blog... J'ai décidé de créer celui-ci afin de pouvoir, peut-être, échanger et partager des discussions, avec d'autres personnes, à propos des douleurs chroniques...Je vis avec elles depuis de nombreuses années, et pouvoir coucher sur papier une partie de mes souffrances, m'aident souvent, à mieux les supporter, à les exorciser... J'ai pensé qu'au lieu d'écrire seule, le soir, dans mon petit cahier, je pourrai peut-être, plutôt, les "mettre en ligne", et pourquoi pas trouver quelqu'un qui se reconnaîtrait un peu à travers les mots de ma douleur... Et puis, tout simplement, mettre des mots sur nos maux...afin qu'ils soient moins lourds à porter... Bien à vous Karine