L'histoire de ma maladie (de 1989 à 1992)

Je vais tenter de retranscrire depuis le début la chronologie de mes problèmes de santé, cela a commencé depuis si longtemps que parfois je m'apperçois que j'ai oublié plusieurs épisodes!

A l'âge de 6 ans, j'ai fait un "rhumatisme articulaire aïgue", qui n'a pas été suivi comme il l'aurait dû (mais je ne l'ai appris que bien plus tard!). Ce n'est qu'à 19 ans, que j'en ai subi les conséquences, lorsque je me suis retrouvée avec un problème cardiaque assez grave pour passer plus d'un mois, sous perfusion, à l'hôpital...c'était une "endocardite d'Osler"...et pour moi, la 1ère hospitalisation d'une trés longue série qui est sans doute, loin d'être terminée... Cela m'est tombé dessus en plein milieu de mes études de puériculture, alors même que j'effectuais mon sixième mois de stage à Trousseau (hôpital pédiatrique à Paris)...D'un seul coup, je me retrouvais de l'autre côté de la barrière, si je puis dire! et j'ai souvent regretté de ne pas avoir connu ce type d'expérience AVANT mes stages auprès des enfants malades...car j'aurais sans doute vu les choses de façon différente...la solitude, la sensation d'isolement, la peur...tout ces sentiments que l'on peut ressentir lorsque l'on se retrouve loin de chez soi, dans un milieu tel que l'hôpital, avec la maladie et tout ce que cela entraine de souffrances, tant physiques que morales... Et d'autant plus qu'il s'agissait là d'enfants...d'enfants, séparés de leurs parents et parfois pour certains, loin de leur pays...atteints de maladies graves, voir mortelles... Bien entendu, cela ne m'empêchait pas de ressentir à leur égard, beaucoup de compassion ou d'empathie, et je faisais au mieux pour leur être douce et agréable, mais je sais que je ne pouvais pas les comprendre aussi bien que je pourrais le faire à présent après avoir connu ces nombreuses expériences de la maladie et de ses traitements...Il y a aussi l'âge qui compte...je n'avais que 18 ans lorsque j'ai débuté auprès des enfants malades...et je n'étais pas encore maman...cela aussi aurait fait une sacré différence... Mais là, je m'éloigne du sujet, et je voudrais écrire un autre billet exclusivement consacré aux enfants malades et à ce que j'ai appris à leurs côtés... Donc, je reviens à mes 19 ans et à ma 1ère expérience hospitalière...! Je suis sortie début Septembre, ai passé directement mon diplôme dans la foulée, et dès que je l'ai eu en poche, je déménageais en province où mon petit copain de l'époque habitait...Moi qui comptais trouver du travail au plus vite, j'ai encore joué de malchance, en me faisant une grosse entorse de la cheville qui me laissa 45 jours dans le plâtre!!! et c'est durant ce temps, que je me suis réveillée un matin, avec une sciatique carabinée...(j'en faisais déjà régulièrement et n'étais pas inquiète, juste embêtée que cela vienne s'ajouter à mon pied dans le plâtre!) Seulement voilà, ce que je prenais pour une simple sciatique, n'a jamais voulu disparaitre...! J'ai pris des anti-inflammatoires, fais de la kiné, de la mésothérapie, et j'en passe! Au bout de six mois sans amélioration, un médecin se met à soupçonner la présence d'une hernie discale, aussitôt confirmée par un scanner, quelques jours plus tard... Au bout de 8 mois, je ne pouvais pratiquement plus me déplacer et souffrais tout le temps...Malgré mon jeune âge, les médecins et chirurgiens ont pris la décision de m'opérer... Ce serait bien trop long de rentrer dans les détails, mais toujours est-il, qu'un an après, j'ai dû être réopérer, avec cette fois-ci, une prise de greffe, on appelle ça, une arthrodèse...là aussi, je passe les détails, mais j'ai énormément souffert en post-opératoire...mais surtout, je n'ai reçu pratiquement aucun antalgiques, en dehors du Doliprane en perfusion! Ce n'est qu'à mon retour de l'hôpital, que mon généraliste, outré, m'a mis de suite, sous morphine... J'ai trés mal vécu cette période où en plus des douleurs, j'ai dû rester allitée pendant des mois, coincée dans un énorme corset qui m'entaillait de partout...La rééducation fût longue et pénible, et je n'ai eu droit à la position assise, qu'au bout de 3 mois, et encore! 5mns, au début, puis petit à petit, de plus en plus longtemps...Et j'ai dû porter mon corset jour et nuit durant 1 an... Suite à tout cela, malheureusement, j'ai continué à avoir mal au dos, mais de façon tout à fait différente par rapport à la période pré-opératoire, et bien moins importante comparée à maintenant...En gros, je parvenais à "faire avec"...et bien que la médecine du travail m'avait déclaré inapte à exercer mon métier auprès des petits, je travaillais quand même dans une famille où je m'occupais de 3 enfants en bas âge (place que j'ai pu avoir car on ne m'a jamais fait passer de visite médicale pour ce travail là! contrairement à ceux en crêche où je ne pouvais échapper à une visite!!!) Malheureusement, je n'ai encore pas pu travailler bien longtemps...bien que j'ignorais encore tout sur cette maladie, la sarcoïdose allait faire sa 1ère entrée dans ma vie!

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