Durant le début de l'année 1993, je ressentais régulièrement de fortes douleurs aux genoux, mais mon généraliste n'a pas jugé nécessaire de me faire passer de quelconque examens, en réalité, il était obnibulé par l'endocardite de 89, et seul, l'intérressait, le fait que mon coeur aille bien! pour le reste, "ça allait passer, ce n'était rien"... Jusqu'au jour où je me suis réveillée avec les genoux qui avaient triplé de volume...gonflés, chauds, rouges, avec de petites tâches et de la fièvre... Je n'oublirai jamais ce matin là, car c'était le jour de mon anniversaire, et une semaine plus tard, j'allai me marier...Bref, je me souviens avoir pensé que ce n'était vraiment pas le bon moment!!! Là, mon généraliste a été obligé de prendre enfin en compte mes douleurs aux genoux!!! et il l'a tellement pris au sérieux d'ailleurs, que dans l'heure qui suivait sa visite, une ambulance venait me chercher afin de me transporter aux urgences...J'étais alors trés contrariée et soucieuse à cause de la date de mon mariage qui était si proche...mais j'espèrais naïvement qu'aux urgences, on allait me ponctionner le liquide qui était présent, et que je pourrais rentrer tranquillement chez moi me reposer...!!! Bien entendu, ça ne s'est pas du tout passé ainsi, et c'est dans un lit d'hôpital que j'ai terminé le jour de mon 23ème anniversaire.... Les médecins m'ont de suite prévenu qu'il nous fallait annuler le mariage car il n'était absolument pas envisageable de penser être sortie de l'hôpital après une seule semaine...et puis, d'ailleurs, je ne pouvais même plus me tenir debout et encore moins marcher... Bien que l'on m'ait fait 2 ponctions (douloureuses!) aux genoux, le liquide qui était trés inflammatoire, revenait systématiquement au bout d'une heure...et les ponctions, en fait, n'étaient là que pour analyser le liquide et non pour l'enlever... Aucun des différents médecins que je voyais ne savaient me dire ce qui m'arrivait...ils disaient juste que c'était une polyarthrite, mais qu'ils ne savaient pas ce qui la provoquait...Comme pour mon endocardite, ils m'ont fait refaire des tonnes d'examens, et je passais de nombreuses heures sur des brancards à attendre que les ambulanciers m'emmènent et me rammènent du lieu de l'examen à ma chambre...(ce serait trop long, si je racontais ttes les anedoctes qui ont pu m'arriver à cette période et aux autres...mais par exemple, c'est arrivé qu'on m'oublie dans un couloir durant 4h, et comme je ne pouvais pas marcher, je me retrouvais bloquée sur mon brancard à attendre qu'enfin quelqu'un vienne me chercher...!) Je suis restée une quinzaine de jours hospitalisée, et suis sortie avec des béquilles que je n'ai pu quitter qu'un mois après...la veille de mon mariage reporté! Et j'ai dû revenir plusieurs fois encore par la suite car il y avait toujours un nouvel examen à passer...personne ne me disait ce que j'avais eu...j'ai appris bien plus tard que les médecins soupçonnaient un lupus ou une polyarthrite rhumatoïde évolutive, ils n'étaient sûrs que d'une chose, c'est que c'était une maladie auto-immune...Je n'avais à l'époque que des anti-inflammatoires mais tout semblait rentrer dans l'ordre à mes yeux, et pour moi, c'était du passé... Je suis tombée enceinte trés vite après notre mariage et ai dû arrêter tout traitement, mais je me sentais fatiguée et avais du mal à reprendre mon travail auprès des petits de la famille pour qui je travaillais encore...Ma gynéco voulait m'arrêter mais je me disais que c'était trop tôt et que je venais tout juste de reprendre, alors j'ai continué...Malheureusement, au bout de 2 mois de grossesse, l'échographie a montré que les battements cardiaques de l'embryon venaient de s'arrêter, et j'ai subi un avortement thérapeutique avec un curetage... Mais notre désir d'avoir un bébé était si fort que dès le retour de couche passé, nous avons retenté...et cette fois-là fût la bonne puisque 9 mois après, je mettais au monde notre petite fille... Durant cette grossesse, j'étais tout à fait bien, et reposée car cette fois-ci, j'étais en arrêt maladie. Marina était en pleine forme et pesait 3950kg à sa naissance! L'accouchement s'était bien déroulé, en revanche, une fois la péridurale partie, j'ai souffert de mon dos avec une sciatique telle que même couchée, le moindre mouvement pour me retourner m'arrachait des cris de douleurs, et à cela s'additionnait une bonne épisiotomie d'une dizaine de points de suture! J'allaitais ma fille et n'avait donc pas droit aux anti-inflammatoires et autres antalgiques plus puissants que le doliprane...Au bout d'un mois, je stopais doucement l'allaitement afin de pouvoir me soigner correctement et être plus en forme pour m'occuper de mon petit bout... Et les premiers mois ont été merveilleux...C'est une période de bonheur que je garderai toujours dans mon coeur comme l'un des plus beaux moments de ma vie... Marina avait 6 mois environ lorsqu'à nouveau, la maladie a fait parler d'elle... J'avais une cicatrice au niveau du front qui datait de mon enfance, et du jour au lendemain, voilà qu'elle s'était mise à grossir tel un gros kyste...J'avais repris mes études par correspondance (secrétariat médical) et effectuais à cette période un stage d'un mois, dans un service de chirurgie ORL et ésthétique...Aussi, pour ne pas avoir à retourner à l'hôpital qui me suivait, je demandais à l'un des chirurgiens pour qui je "travaillais", de m'enlever ce "kyste"... Il m'a donc opéré sous anésthésie locale et oté la grosseur...et je retournais travailler dans l'heure qui suivait...! Seulement, trés peu de temps après, voilà que cela se remettait à pousser! La même grosseur mais en plus importante encore...et là, ça commençait à me faire mal (la tumeur s'était mise à ronger l'os frontal...) Le chirurgien qui m'avait opéré vite fait à la sauvette, cette fois-ci, n'a plus voulu s'occuper de moi et m'a envoyé voir un neurochirurgien...Dans la semaine qui suivait, j'étais hospitalisée pour être opérée sous anésthésie générale cette fois, de ce qui était en réalité une tumeur (que le chir soupçonnait d'être maligne, d'après ce que j'avais lu du "présumé diagnostic") Curieusement, même après avoir lu ces mots qui auraient pu sonner comme alarmant, j'étais sûre que ce ne serait pas une tumeur maligne, et ce qui me contrariait beaucoup plus que le reste, c'était de me séparer pour la 1ère fois, de mon bébé qui n'avait que 7 ou 8 mois à l'époque... L'opération s'est bien passée, et je n'ai même pas souffert au réveil...je suis sortie au bout d'une semaine, et quelques jours après, je suis allée rechercher les résultats de l'analyse de la tumeur. Le chirurgien avait cacheté l'enveloppe et disait simplement, que je devais retourner voir rapidement, le spécialiste qui me suivait à l'hôpital depuis ma polyarthrite. En attendant de pouvoir le voir, j'ai décidé de décachetter l'enveloppe (quand même c'était de moi qu'il s'agissait! je trouvais ça fort de ne pas même être mise au courant des résultats de l'opération!) Il y avait 2 pages incompréhensibles de charabias médical, et en conclusion, une forte probabilité pour que je sois atteinte d'une sarcoïdose...maladie qui m'était totalement inconnue...