vendredi 16 février 2007

une si longue absence...

Cela fait pas mal de mois que je n'ai rien écrit ici...peu à peu, je m'apperçois que je perds de ma sociabilité au fur et à mesure que les années défilent...il m'arrive de plus en plus fréquemment de ne pas répondre au téléphone, et mm d'inventer un prétexte pour ne pas sortir, moi qui, pourtant, a tjs été partante pour tout, et qui adorais être entourrée d'amis... Voilà l'héritage de ma douleur...voilà ce que la maladie a fait de moi...tout doucement, elles ont fini par me dégoûter de ce qui faisait l'intérêt de ma vie...les petits bonheurs, les petites joies de l'existence telles qu'un bon repas animé entre amis, une sortie en famille, un film au cinéma...Tout cela, à présent, ne m'apparaît plus comme un plaisir, mais plutôt, comme une corvée qui m'angoisse à l'avance..."comment vas-je tenir 2h assise sans bouger?"..."dans quel état vais-je être après une soirée entière sans pouvoir m'allonger?"..."il me reste encore 2 comprimés de morphine à prendre au cas où j'aurai vraiment trop mal..mais si je les prends, je risque alors de vomir, ou de ne rien pouvoir avaler tant ces médocs me donnent la nausée..".."qu'est-ce qui est préférable?! nausées ou douleurs!!"..."qu'est-ce que je préfère entre rester seule à la maison pendant que tt le monde s'amuse à une soirée, ou bien y aller, et souffrir pendant de longues heures en attendant impatiemment que quelqu'un me rammène!!"...Je pèse sans cesse le pour et le contre! Ce qui me faisait plaisir avant, me fait souffrir maintenant...Bien sûr, j'essaie de trouver un juste milieu, un compromis...un équilibre entre les médicaments...du repos allongée les heures précédant une sortie...voyager allongée en voiture...sortir en essayant de rentrer pas trop tard avant d'avoir trop mal...mais tout ça n'est malheureusement pas toujours possible!Je n'ai pas mon permis, donc déjà, je ne suis pas libre de m'en aller quand je le veux si je suis loin de chez moi, par exemple!De même qu'il n'est pas toujours possible de m'allonger avant une sortie, ect...Non, il faut bien avouer que la plupart du temps, même avec les compromis, je me retrouve toujours entre ce fameux choix qui revient toujours...soit je "bouge" et j'ai mal, soit je limite de beaucoup les douleurs, en restant chez moi, mais alors, ça veut dire: plus de vie sociale, et même, on pourrait dire: plus de vie du tout!!! (ayant commencé les pb de santé à 19 ans..!!) et puis, quelle maman je serai pour ma fille si je passais tt mon temps cloîtrée à la maison?!...Déjà, je pense souvent à l'image qu'elle a de moi...car, même si je sors, que j'ai des amis et participe aux activités qui font sa vie, malgré tout, je passe plusieurs heures par jour allongée sur le canapé...il ne se passe pas une année sans que je sois hospitalisée...le matin, je peux à peine bouger avant d'avoir prit mes médicaments! et combien de fois m'a t-elle vu grimaçante de douleur, ou obligée de lui rappeler que je ne pourrais pas faire telle ou telle chose car j'ai trop mal...?! Cette image là que je renvoie est tellement éloignée de celle que je souhaitais, mais aussi, de celle que je suis au plus profond de moi...je ne suis pas cette femme allongée en plein milieu de la journée ni cette femme qui veut rentrer tôt!!! Tout cela, c'est ce que mon corps m'oblige à être, mais non celle que je suis vraiment tout au fond de moi... J'ai peur que la maladie m'ait prit plus que je n'étais capable de donner... L'angoisse me submerge totalement lorsque mes pensées s'aventurent vers l'avenir...et d'ailleurs, quel avenir?!...J'ai céssé de croire il y a qq temps, que les choses allaient s'améliorer...non pas par défaitisme, mais par lucidité...! L'espoir, c'est merveilleux, lorsqu'il donne des ailes ou rend plus fort, mais il peut aussi devenir destructeur le jour où la vérité éblouïe si fort que l'on ne peut continuer à se mentir à soi-même... C'est ainsi qu'il y a un an, l'évidence m'a frappé de plein fouet...elle m'est apparue tt à coup...la vérité toute nue... Comment avais-je pu laisser passer ttes ces années sans la voir? Combien de fois avais-je répété, sûre de moi, qu'un jour, ça finirait par aller mieux, que je pourrai alors arrêter la morphine, me retaper, et commencer à nouveau une vie "normale"...avec un boulot, peut-être à mi-temps au début...et puis, un autre enfant...oui, j'arriverai à prouver à mon mari que j'étais tt à fait capable de donner un petit frère à notre fille...je lui donnerai envie d'agrandir notre petite famille tant ma motivation serait grande, tant mon enthousiasme serait contagieux!!! Evidamment que je n'allais pas rester tte ma vie sous morphine! évidamment que mon état de santé allait s'améliorer et que les choses changeraient...je n'en serai que plus heureuse encore! plus reconnaissante envers la Vie qui m'aurait donné cette seconde chance....je n'en sortirai que plus forte...etc, etc...bla bla bla, et bla bla bla!!!!! Seulement voilà, la réalité m'a rattrappé...brutale, glaciale et tranchante...

mardi 12 septembre 2006

Pô le moral!

La douleur physique finit tjs plus ou moins, par interagir sur le moral...Certains jours, je refuse de la laisser envahir ma vie en me battant pour faire en sorte qu'elle se rapproche le plus possible d'une vie "normale"...mais ça, c'est "facile" lorsque celle-ci reste à peu près gérable et contrôlée par la morphine...mais il arrive (trop!) souvent, que je souffre au point de ne plus rien pouvoir faire du tout...à part lire allongée ou regarder la TV...je sais, ça peut sembler sympa comme programme...mais seulement pour les gens qui bossent tte la journée et apprécient de se détendre le soir, devant un film ou avec un bouquin... Par contre, je peux jurer que ne pouvoir faire que ça, devient trés vite lassant et surtout déprimant... Et là, je n'en peux plus, je craque! Tout me fait mal...!!! Rester debout, rester assise (et mm rester trop longtemps couchée!!!!)... Dans de telles conditions, alors que faire? si ce n'est regarder vivre les autres?... J'ai l'impression d'être descendue du train, et seule sur le quai, je le regarde s'éloigner sans moi, tandis que ceux qui m'entourent sont toujours dans les wagons...prêts à prendre d'autres trains...visiter d'autres gares... Il m'arrive mm de ressentir ce sentiment avilissant qu'est la jalousie ou l'envie... Et cela me peine bcq d'avoir de telles pensées...surtout envers mes amies...mais c'est plus fort que moi quand je les vois "vivre"...travailler, agrandir la famille avec un petit dernier...ou tout simplement "bouger"! bouger sans douleurs...ne connaître de l'hôpital, que le service "maternité"! Et puis, moi qui aime tant écrire, cela me devient insupportable de ne pouvoir le faire que de temps en temps, et surtout, seulement une dizaine de minutes...je reste frustrée... D'ailleurs, voilà! je me dois une fois de plus, d'arrêter d'écrire car j'ai trop mal pour poursuivre...et encore, faudrait mm pas se plaindre! car ça faisait un bon moment que je n'avais pas pu taper si longtemps sur l'ordi... Cet aprèm, j'ai fait une chose que je ne fais que trés rarement... Je suis rentrée m'assoir dans une église...et j'ai pleuré... Je voudrais implorer le "Ciel" de me donner le courage d'accepter ma vie telle qu'elle est...

jeudi 24 août 2006

Retour de vacances

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur mon blog...il est vrai qu'il y a eu les vacances, mais j'ai été là qd même pas mal de jours sur ces presques 2 mois...le problème, c'est que, bien que j'ai créé ce blog, pour venir coucher un peu de ma détresse et de ma solitude face à la maladie (et surtout aux douleurs), ce sont ces mêmes douleurs qui m'empêchent de venir y écrire!!!C'est le comble ou le paradoxe, je ne sais pas?...Toujours est-il que de nombreuses fois durant ces dernières semaines, j'aurais eu bien besoin de passer un peu de temps à écrire ici tant j'ai souffert physiquement, et par là même, moralement...car au bout d'un moment, souffrir de façon chronique revient aussi à dire qu'il devient difficile de garder une attitude positive et un moral d'acier...et ce, malgré tout le courage dont on se jure de faire preuve chaque fois que l'on va un tout petit peu mieux...! Et là, je ne parle pas qu'en mon nom...car, au fil des années, il m'a été donné, à plusieurs reprises, de faire connaissance avec d'autres malades douloureux chroniques, et, toujours, j'ai entendu les mêmes mots, les mêmes désespoirs et la même lassitude... Je payerai cher pour que mes douleurs elles aussi, prennent un peu de vacances, de temps en temps!!! Mais, en ce qui me concerne, en général, c'est tout le contraire...car partir est synonyme de voyages en train, en voiture...de longues ballades à pied, de sorties, ou de soirées resto avec la famille et les amis...Et si tout cela fait parti des plaisirs de la vie (et des miens!), c'est également, malheureusement, ce qui va être la source de mes pires douleurs... C'est un peu ça qui s'est encore passé cette année, et c'est un peu comme ça que mes plus belles sorties ont fini par se transformer en "mes plus douloureux moments" de l'été... Cette fois-ci, en plus des douleurs de dos et d'articulations, voici plus d'un mois et demi, que je souffre d'une nouvelle douleur qui part des cervicales et qui descend tout le long du bras, passant par l'omoplate, et l'épaule...Le médecin m'a donné de nouveaux anti-inflammatoires (puisque j'en ai déjà!) et m'a fait mettre le bras en écharpe (en plus d'une minerve que je porte déjà régulièrement!)...

vendredi 2 juin 2006

La douleur

Mes douleurs ressemblent à des vagues...elles "montent" et "redescendent" au gré des antalgiques, comme la mer avec les marées...parfois, lorsqu'elles sont trés fortes, elles me donnent le "mal de mer"...des nausées terribles...J'ai l'impression que je vais m'y noyer, qu'elles vont m'ensevelir toute entière...Je lutte contre elles de toutes mes forces certains jours, et d'autres, l'énergie me quitte, je me laisse aller...je n'ai plus assez de courage pour me battre... Je suis usée par toutes ces années...ce n'est pas souffrir qui est si insupportable, c'est souffrir tout le temps...tout le temps ou presque...car les vagues de soulagement sont plus rares que celles des douleurs...et c'est à peine, si elles me laissent le temps de reprendre mon souffle avant de m'engloutir à nouveau....

jeudi 1 juin 2006

Suite...(de mon mariage "manqué" au diagnostic de la maladie...)

Durant le début de l'année 1993, je ressentais régulièrement de fortes douleurs aux genoux, mais mon généraliste n'a pas jugé nécessaire de me faire passer de quelconque examens, en réalité, il était obnibulé par l'endocardite de 89, et seul, l'intérressait, le fait que mon coeur aille bien! pour le reste, "ça allait passer, ce n'était rien"... Jusqu'au jour où je me suis réveillée avec les genoux qui avaient triplé de volume...gonflés, chauds, rouges, avec de petites tâches et de la fièvre... Je n'oublirai jamais ce matin là, car c'était le jour de mon anniversaire, et une semaine plus tard, j'allai me marier...Bref, je me souviens avoir pensé que ce n'était vraiment pas le bon moment!!! Là, mon généraliste a été obligé de prendre enfin en compte mes douleurs aux genoux!!! et il l'a tellement pris au sérieux d'ailleurs, que dans l'heure qui suivait sa visite, une ambulance venait me chercher afin de me transporter aux urgences...J'étais alors trés contrariée et soucieuse à cause de la date de mon mariage qui était si proche...mais j'espèrais naïvement qu'aux urgences, on allait me ponctionner le liquide qui était présent, et que je pourrais rentrer tranquillement chez moi me reposer...!!! Bien entendu, ça ne s'est pas du tout passé ainsi, et c'est dans un lit d'hôpital que j'ai terminé le jour de mon 23ème anniversaire.... Les médecins m'ont de suite prévenu qu'il nous fallait annuler le mariage car il n'était absolument pas envisageable de penser être sortie de l'hôpital après une seule semaine...et puis, d'ailleurs, je ne pouvais même plus me tenir debout et encore moins marcher... Bien que l'on m'ait fait 2 ponctions (douloureuses!) aux genoux, le liquide qui était trés inflammatoire, revenait systématiquement au bout d'une heure...et les ponctions, en fait, n'étaient là que pour analyser le liquide et non pour l'enlever... Aucun des différents médecins que je voyais ne savaient me dire ce qui m'arrivait...ils disaient juste que c'était une polyarthrite, mais qu'ils ne savaient pas ce qui la provoquait...Comme pour mon endocardite, ils m'ont fait refaire des tonnes d'examens, et je passais de nombreuses heures sur des brancards à attendre que les ambulanciers m'emmènent et me rammènent du lieu de l'examen à ma chambre...(ce serait trop long, si je racontais ttes les anedoctes qui ont pu m'arriver à cette période et aux autres...mais par exemple, c'est arrivé qu'on m'oublie dans un couloir durant 4h, et comme je ne pouvais pas marcher, je me retrouvais bloquée sur mon brancard à attendre qu'enfin quelqu'un vienne me chercher...!) Je suis restée une quinzaine de jours hospitalisée, et suis sortie avec des béquilles que je n'ai pu quitter qu'un mois après...la veille de mon mariage reporté! Et j'ai dû revenir plusieurs fois encore par la suite car il y avait toujours un nouvel examen à passer...personne ne me disait ce que j'avais eu...j'ai appris bien plus tard que les médecins soupçonnaient un lupus ou une polyarthrite rhumatoïde évolutive, ils n'étaient sûrs que d'une chose, c'est que c'était une maladie auto-immune...Je n'avais à l'époque que des anti-inflammatoires mais tout semblait rentrer dans l'ordre à mes yeux, et pour moi, c'était du passé... Je suis tombée enceinte trés vite après notre mariage et ai dû arrêter tout traitement, mais je me sentais fatiguée et avais du mal à reprendre mon travail auprès des petits de la famille pour qui je travaillais encore...Ma gynéco voulait m'arrêter mais je me disais que c'était trop tôt et que je venais tout juste de reprendre, alors j'ai continué...Malheureusement, au bout de 2 mois de grossesse, l'échographie a montré que les battements cardiaques de l'embryon venaient de s'arrêter, et j'ai subi un avortement thérapeutique avec un curetage... Mais notre désir d'avoir un bébé était si fort que dès le retour de couche passé, nous avons retenté...et cette fois-là fût la bonne puisque 9 mois après, je mettais au monde notre petite fille... Durant cette grossesse, j'étais tout à fait bien, et reposée car cette fois-ci, j'étais en arrêt maladie. Marina était en pleine forme et pesait 3950kg à sa naissance! L'accouchement s'était bien déroulé, en revanche, une fois la péridurale partie, j'ai souffert de mon dos avec une sciatique telle que même couchée, le moindre mouvement pour me retourner m'arrachait des cris de douleurs, et à cela s'additionnait une bonne épisiotomie d'une dizaine de points de suture! J'allaitais ma fille et n'avait donc pas droit aux anti-inflammatoires et autres antalgiques plus puissants que le doliprane...Au bout d'un mois, je stopais doucement l'allaitement afin de pouvoir me soigner correctement et être plus en forme pour m'occuper de mon petit bout... Et les premiers mois ont été merveilleux...C'est une période de bonheur que je garderai toujours dans mon coeur comme l'un des plus beaux moments de ma vie... Marina avait 6 mois environ lorsqu'à nouveau, la maladie a fait parler d'elle... J'avais une cicatrice au niveau du front qui datait de mon enfance, et du jour au lendemain, voilà qu'elle s'était mise à grossir tel un gros kyste...J'avais repris mes études par correspondance (secrétariat médical) et effectuais à cette période un stage d'un mois, dans un service de chirurgie ORL et ésthétique...Aussi, pour ne pas avoir à retourner à l'hôpital qui me suivait, je demandais à l'un des chirurgiens pour qui je "travaillais", de m'enlever ce "kyste"... Il m'a donc opéré sous anésthésie locale et oté la grosseur...et je retournais travailler dans l'heure qui suivait...! Seulement, trés peu de temps après, voilà que cela se remettait à pousser! La même grosseur mais en plus importante encore...et là, ça commençait à me faire mal (la tumeur s'était mise à ronger l'os frontal...) Le chirurgien qui m'avait opéré vite fait à la sauvette, cette fois-ci, n'a plus voulu s'occuper de moi et m'a envoyé voir un neurochirurgien...Dans la semaine qui suivait, j'étais hospitalisée pour être opérée sous anésthésie générale cette fois, de ce qui était en réalité une tumeur (que le chir soupçonnait d'être maligne, d'après ce que j'avais lu du "présumé diagnostic") Curieusement, même après avoir lu ces mots qui auraient pu sonner comme alarmant, j'étais sûre que ce ne serait pas une tumeur maligne, et ce qui me contrariait beaucoup plus que le reste, c'était de me séparer pour la 1ère fois, de mon bébé qui n'avait que 7 ou 8 mois à l'époque... L'opération s'est bien passée, et je n'ai même pas souffert au réveil...je suis sortie au bout d'une semaine, et quelques jours après, je suis allée rechercher les résultats de l'analyse de la tumeur. Le chirurgien avait cacheté l'enveloppe et disait simplement, que je devais retourner voir rapidement, le spécialiste qui me suivait à l'hôpital depuis ma polyarthrite. En attendant de pouvoir le voir, j'ai décidé de décachetter l'enveloppe (quand même c'était de moi qu'il s'agissait! je trouvais ça fort de ne pas même être mise au courant des résultats de l'opération!) Il y avait 2 pages incompréhensibles de charabias médical, et en conclusion, une forte probabilité pour que je sois atteinte d'une sarcoïdose...maladie qui m'était totalement inconnue...

mardi 30 mai 2006

L'histoire de ma maladie (de 1989 à 1992)

Je vais tenter de retranscrire depuis le début la chronologie de mes problèmes de santé, cela a commencé depuis si longtemps que parfois je m'apperçois que j'ai oublié plusieurs épisodes!

A l'âge de 6 ans, j'ai fait un "rhumatisme articulaire aïgue", qui n'a pas été suivi comme il l'aurait dû (mais je ne l'ai appris que bien plus tard!). Ce n'est qu'à 19 ans, que j'en ai subi les conséquences, lorsque je me suis retrouvée avec un problème cardiaque assez grave pour passer plus d'un mois, sous perfusion, à l'hôpital...c'était une "endocardite d'Osler"...et pour moi, la 1ère hospitalisation d'une trés longue série qui est sans doute, loin d'être terminée... Cela m'est tombé dessus en plein milieu de mes études de puériculture, alors même que j'effectuais mon sixième mois de stage à Trousseau (hôpital pédiatrique à Paris)...D'un seul coup, je me retrouvais de l'autre côté de la barrière, si je puis dire! et j'ai souvent regretté de ne pas avoir connu ce type d'expérience AVANT mes stages auprès des enfants malades...car j'aurais sans doute vu les choses de façon différente...la solitude, la sensation d'isolement, la peur...tout ces sentiments que l'on peut ressentir lorsque l'on se retrouve loin de chez soi, dans un milieu tel que l'hôpital, avec la maladie et tout ce que cela entraine de souffrances, tant physiques que morales... Et d'autant plus qu'il s'agissait là d'enfants...d'enfants, séparés de leurs parents et parfois pour certains, loin de leur pays...atteints de maladies graves, voir mortelles... Bien entendu, cela ne m'empêchait pas de ressentir à leur égard, beaucoup de compassion ou d'empathie, et je faisais au mieux pour leur être douce et agréable, mais je sais que je ne pouvais pas les comprendre aussi bien que je pourrais le faire à présent après avoir connu ces nombreuses expériences de la maladie et de ses traitements...Il y a aussi l'âge qui compte...je n'avais que 18 ans lorsque j'ai débuté auprès des enfants malades...et je n'étais pas encore maman...cela aussi aurait fait une sacré différence... Mais là, je m'éloigne du sujet, et je voudrais écrire un autre billet exclusivement consacré aux enfants malades et à ce que j'ai appris à leurs côtés... Donc, je reviens à mes 19 ans et à ma 1ère expérience hospitalière...! Je suis sortie début Septembre, ai passé directement mon diplôme dans la foulée, et dès que je l'ai eu en poche, je déménageais en province où mon petit copain de l'époque habitait...Moi qui comptais trouver du travail au plus vite, j'ai encore joué de malchance, en me faisant une grosse entorse de la cheville qui me laissa 45 jours dans le plâtre!!! et c'est durant ce temps, que je me suis réveillée un matin, avec une sciatique carabinée...(j'en faisais déjà régulièrement et n'étais pas inquiète, juste embêtée que cela vienne s'ajouter à mon pied dans le plâtre!) Seulement voilà, ce que je prenais pour une simple sciatique, n'a jamais voulu disparaitre...! J'ai pris des anti-inflammatoires, fais de la kiné, de la mésothérapie, et j'en passe! Au bout de six mois sans amélioration, un médecin se met à soupçonner la présence d'une hernie discale, aussitôt confirmée par un scanner, quelques jours plus tard... Au bout de 8 mois, je ne pouvais pratiquement plus me déplacer et souffrais tout le temps...Malgré mon jeune âge, les médecins et chirurgiens ont pris la décision de m'opérer... Ce serait bien trop long de rentrer dans les détails, mais toujours est-il, qu'un an après, j'ai dû être réopérer, avec cette fois-ci, une prise de greffe, on appelle ça, une arthrodèse...là aussi, je passe les détails, mais j'ai énormément souffert en post-opératoire...mais surtout, je n'ai reçu pratiquement aucun antalgiques, en dehors du Doliprane en perfusion! Ce n'est qu'à mon retour de l'hôpital, que mon généraliste, outré, m'a mis de suite, sous morphine... J'ai trés mal vécu cette période où en plus des douleurs, j'ai dû rester allitée pendant des mois, coincée dans un énorme corset qui m'entaillait de partout...La rééducation fût longue et pénible, et je n'ai eu droit à la position assise, qu'au bout de 3 mois, et encore! 5mns, au début, puis petit à petit, de plus en plus longtemps...Et j'ai dû porter mon corset jour et nuit durant 1 an... Suite à tout cela, malheureusement, j'ai continué à avoir mal au dos, mais de façon tout à fait différente par rapport à la période pré-opératoire, et bien moins importante comparée à maintenant...En gros, je parvenais à "faire avec"...et bien que la médecine du travail m'avait déclaré inapte à exercer mon métier auprès des petits, je travaillais quand même dans une famille où je m'occupais de 3 enfants en bas âge (place que j'ai pu avoir car on ne m'a jamais fait passer de visite médicale pour ce travail là! contrairement à ceux en crêche où je ne pouvais échapper à une visite!!!) Malheureusement, je n'ai encore pas pu travailler bien longtemps...bien que j'ignorais encore tout sur cette maladie, la sarcoïdose allait faire sa 1ère entrée dans ma vie!

lundi 29 mai 2006

J'ai mal

8-O J'ai mal........Je suis allée chez le cardiologue en fin d'aprèm, déjà, c'était difficile car j'ai dû m'y rendre à pied, ensuite, il m'a passé une échographie du coeur, et la position dans laquelle j'ai dû rester à fini par provoquer de fortes douleurs cervicales et lombaires...je sais, c'est tout bête...pour n'importe qui, s'allonger sur le côté pour passer une écho, c'est simple et sans aucune douleur...! Puis, j'ai dû attendre qu'on me pose un holter, et l'infirmière a mis le paquet côté sparadrap!!! c'est tout juste si j'arrive à pousser un soupir tant je suis scotchée de partout!!!! Et me voilà de retour à la maison avec mes fils qui dépassent et mon boitier fixé à la taille! J'ai droit à cela tous les ans depuis mon atteinte cardiaque de sarcoïdose...enfin, ce ne sont pas les examens les pires, faut pas se plaindre...je préfère cela à une ponction lombaire par exemple! Bref, ce soir, et comme presque tous les soirs, avec + ou - d'intensité, mon dos, mon cou, mes poignets, ma cheville gauche et mon genou droit, me font beaucoup souffrir...et ça fait plus d'une heure que je me tortille dans tous les sens...

samedi 27 mai 2006

Le petit miracle des médicaments

ça y est enfin, je respire!!!!!!!!! J'ai dû prendre ma dose de morphine 1h avant tant je souffre depuis ce matin...Et là, miracle! comme chaque après-midi, la douleur s'atténue, devient de + en + supportable, et tout à coup, j'ai des ailes! Je revis! J'ai de nouveau envie de faire des tas de choses, et ne sais plus par quoi commencer?!...car bien entendu, j'aimerai sortir me ballader, mais malheureusement, pendant que j'étais recroquevillée sur le canapé, la vaisselle et le ménage ne se sont pas fait tout seul!!!!!!!!! Donc, avant de penser aux loisirs, il faut déjà s'atteler aux tâches ménagères... Ce qui est fou, c'est à quel point toutes ces petites choses du quotidien m'apparaissent telle une montagne insurmontable à gravir, quand j'ai mal, alors qu'une fois soulagée, ils redeviennent juste ce qu'ils sont...s'occuper de sa maison comme tout le monde le fait chaque jour sans même y penser... Mais avec la douleur chronique, tout prend une allure différente... Il m'arrive d'être heureuse simplement parce que je marche dans la rue et que je n'ai pas trop mal...simplement parce que je peux plaisanter ou faire un jeu avec ma fille et mon mari, sans être tordue de douleur et allitée...juste parce que je ressens la sensation d'être redevenue "normale" pendant quelques heures par jour... Il m'arrive d'avoir envie de fiche en l'air tous ces médicaments qui m'empêche de vivre une nouvelle grossesse et qui me provoquent tout un tas d'effets secondaires qui viennent s'ajouter à ceux de la maladie...Mais lorsque l'après-midi arrive et que l'effet de soulagement est le plus fort de la journée, alors je me rends compte à quel point j'ai de la chance d'être dans un pays où la médecine est assez avancée pour me permettre d'avoir accès à ces antalgiques puissants...car je n'ose imaginer quelle serait ma vie si en + je n'avais rien pour atténuer mes douleurs...et je plains de tout coeur, tous ces gens qui souffrent dans le monde, et qui ne bénéficient même pas de médicaments pour les aider...sans parler de ceux atteints de maladies qui pourraient être guéries si seulement ils avaient accès, ne serait-ce qu'aux antibiotiques... J'ai conscience qu'il y a bien pire que moi...qu'il y a des maladies mortelles...d'autres plus douloureuses encore que la mienne, et aussi des malades qui n'ont même pas de conditions de vie assez satisfaisantes, pour pouvoir se permettre de se reposer sur un canapé devant la télé...ceux qui doivent continuer à travailler malgré leur état et ceux qui ne peuvent plus et n'ont même plus de quoi faire vivre leur famille.... Je pense à eux, et à tous les cas qu'on ne peut pas citer tant la liste serait longue...et cela me rend plus humble face à ces épreuves que je traverse, et aussi, cela atténue la colère que je ne peux m'empêcher de ressentir à certains moments...

Bon, il est temps que je termine ce billet pour filer à la vaisselle et au ménage qui m'attendent! Des tâches que je serai presqu'heureuse de faire car cela veut dire que je suis en état de les faire!!!

Bon Week-end à tous

vendredi 26 mai 2006

Dictature des médicaments!

Ma vie est rhytmée totalement par mes prises de morphine et d'anti-inflammatoire... Du matin au réveil où les douleurs sont trés fortes, jusqu'au soir où je reviens au point de départ et où je souffre, en général, autant que le matin, après avoir été, heureusement, soulagée une partie de l'après-midi... Mon petit déjeuner consiste à croquer un bout de tartine, avaler un comprimé, croquer un second bout, avaler un 2ème comprimé, ect...jusqu'au douzième médicament en guise de dessert!!! Il y a la cortisone, que je prends depuis plus de dix ans pour stabiliser au mieux ma maladie, avec une dose qui varie selon que je suis, ou non, en "poussée"...Puis le 1er anti-inflammatoire de la journée (j'en prends 3 en tout!) et les cachets de morphine...Et puis, suivent les médicaments qui sont là pour lutter contre les mauvais effets des premiers! Comme par exemple, ceux pour l'estomac...car bien entendu, après une douzaine d'années sous anti-inflammatoire, mon estomac en a prit un sacré coup! Je suis, également, sous anti-dépresseurs car la cortisone à haute dose m'a déjà provoqué une grosse dépression (il paraît qu'elle abaisse le taux de sérotonine, responsable des dépressions lorsqu'elle chûte...du moins c'est ce que j'ai cru comprendre des explications de mon médecin hospitalier!)...La morphine elle, provoque des nausées ainsi qu'une forte constipation...donc, encore des médicaments pour palier aux autres!!!! Bref! de véritables petits coktails de santé!!! Mais si au moins, tout ceci "marchait"! Malheureusement, ce n'est pas toujours le cas! Sans entrer dans les détails plus avant, selon les dosages, la morphine me soulage de disons, 40 à 80 pour cent...(et parfois même moins...) Il n'y a que l'après-midi où je revis un peu...(durant la journée, j'ai des "inter-doses" de morphine qui s'ajoutent et me soulagent mieux) alors j'attends ces heures là pour faire le ménage par exemple! et si je dois sortir avec une amie, je donne RV toujours après 14h! Seulement bien souvent, je n'ai pas le choix! et il me faut me rendre quelque part durant la mâtinée ou plus tard dans la soirée...et là alors, je peux dire que j'en bave! Un spectacle ou un dîner le soir, et d'avance je sais que je vais souffrir et que la fin de soirée risque d'être totalement gâchée par les douleurs... Mais que faire?! M'arrêter de "vivre" à partir de 19h? et ne pas bouger avant 14h??! Je refuse, je préfère faire avec et avoir la vie la plus "normale" possible... Cela me peine déjà assez de donner à ma fille et mon mari, l'image d'une femme plus souvent allongée que debout... Bon, il est temps de retrouver mon canapé...A plus tard cher ordi...

jeudi 25 mai 2006

Marina, ma fille...

Voici ma fille Marina, elle a onze ans...et elle est le soleil de ma vie...LOL

Ma fille Marina et moi à Disneyland

Nous sommes allés à Disneyland en famille, durant les vacances de Pâques... Cela aurait pu être un chouette souvenir car nous y avons passé 3 jours et 2 nuits, mais j'ai souffert là bas comme "jamais"...Après avoir fait la 1ère queue de la file d'attente d'une attraction, c'est à dire 45 mns (...), ça y est, c'était fini pour moi...! J'ai eu si mal l'après-midi (et cela, malgré la morphine) que je me suis renseignée afin de savoir si je pouvais passer dans les files d'attente réservées aux personnes handicapées...On m'a envoyé au bureau qui s'en occupait, et grâce à ma carte Cotorep, j'ai eu droit à un "pass rapide"... Sans cela, je n'aurais certainement pas pu faire quoi que ce soit comme autres attractions tant les files d'attente sont longues (minimum 30 mns et pour la plupart 1h15...!!!). Malgré tout, j'ai eu beaucoup de mal à tenir coup, et n'ai pas arrêté de m'assoir partout où je le pouvais...même les nuits ont été difficiles...impossible de fermer l'oeil tant j'avais des douleurs de partout...je ne trouvais aucune position satisfaisante et je finissais par aller lire un peu dans la salle de bain (afin de ne pas réveiller mon mari et ma fille dans la chambre...), je m'asseyais parterre en remontant mes genoux sous le menton...même à la maison, il m'arrive trés souvent de le faire, le dos appuyé contre le canapé...cela me soulage un peu des douleurs lombaires...mon médecin du centre de la douleur m'a expliqué pourquoi, mais je ne me souviens plus de la raison pour laquelle cette position soulage?! Toujours est-il qu'il paraît que je ne suis pas toute seule à faire cela pour avoir moins mal au dos...Finalement, c'est comme si le corps trouvait lui même les positions qui vont lui faire du bien.... Bref, ces 3 jours à Disneyland ont été trés sympas pour tout le monde, mais j'avoue qu'en ce qui me concerne, les douleurs m'en ont gâché la majeure partie, même si je ne le dirai jamais à ma famille...je ne tiens pas à gâcher, en plus, le plaisir de ma fille... Tant pis, de toutes façons, je ne regrette jamais une sortie, ce sont de bons souvenirs que l'on se fabrique pour les jours où il fait plus sombre...

Mal tout le temps...

LOLLa douleur chronique, c'est avoir mal tout le temps, ou presque...C'est tous les jours, se réveiller en souffrant,manger en souffrant (si les nausées le permettent...), sortir et où que l'on aille, et quoi que l'on fasse, tout se fait dans la douleur...Tout comme la maladie, on n'a ni Week-end, ni vacances, ni jours fériés...Juste quelques pauses plus supportables lorsque la morphine est à sa dose la plus élevée... Le matin, je me lève (péniblement) vers 5h pour prendre les médicaments qui vont me permettre de me tenir debout à 6h30, pour préparer le petit déjeuner et m'occupper de ma fille...Puis, je dois me rallonger une heure ou deux, afin de récupérer de mes mauvaises nuits, où je ne dors que par "à coups" quelques heures...Certaines matinées, plus pénibles que d'autres, me laissent clouée sur mon canapé, tant j'ai mal et tant je suis fatiguée...Je me fais alors violence pour malgré tout, me préparer, et faire le repas de midi pour ma fille qui rentre à la maison...La plupart du temps, je n'arrive pas à manger aux heures des repas car les médicaments me provoquent des nausées qui me coupent totalement l'appétit...alors à tout le reste, s'ajoute la culpabilité de ne pas être une maman "normale" qui prend ses repas assise à table avec sa famille... La morphine qui me soulage le plus, est celle de 13h30 que j'attends toujours avec impatience! Seuls mes après-midi, me permettent de m'occuper des tâches ménagères ou de faire des sorties, voir des amies, faire des ballades...Non pas que toute douleur disparaissent, malheureusement, mais elles deviennent assez supportables pour prendre le bol d'air de la journée qui m'aide moralement et physiquement, à tenir le coup... Et puis, vers 19h, le soulagement commence à faire place tout doucement aux vieilles douleurs qui reviennent me torturer, et m'obligent encore et encore, à rester allongée sur mon bon vieux canapé, que je finis par ne plus pouvoir voir en peinture!!! Les soirées sont longues, je me tourne dans tous les sens, essayant de trouver la position la moins douloureuse...ce qui n'est pas évident au vu des différentes localisations de mes douleurs! La position qui soulage mon dos va parfois empirer celles de mes articulations, par exemple!!! Certains soirs, lorsque je suis au bout de ce que je peux supporter, je prends mon cachet pour dormir de trés bonne heure, et cela rien que pour fuir mes douleurs dans le sommeil...et éviter de donner à ma famille, le spectacle de mon visage grimaçant et de mon corps qui se tord dans tous les sens... Moi qui apprécie tant les sorties, les visites d'amis et tout ce qui fait la vie sociale, j'ai fini par les redouter, sachant à quel point je risque d'en souffrir, lorsque ça fera 2h que je suis assise à table, au ciné ou au théâtre... Néanmoins, je ne les évite surtout pas et suis toujours partante ou presque, pour sortir...car si je perds cela aussi, alors je me perdrai moi même et perdrai le peu qui me reste des petits bonheurs qui font la Vie... Bonne nuit, je vais m'enfuir quelques heures dans le sommeil...

mercredi 24 mai 2006

Besoin de mettre des mots...

Bonjour, Je viens d'aller lire un peu pour commencer, un des deux autres blogs qui figure au dessus de celui que je viens de "créer", et j'ai presque honte après cela, de venir écrire ici, mes plaintes et mon découragement...En fait, j'ai plutôt la réputation auprès de mes amis, d'être quelqu'un d'assez courageuse et qui ne se plaint pas...seulement, je dois dire que c'est justement par l'écriture, que je peux me défouler, et notamment par le fait que je ne l'adresse à personne de mon entourage...Ainsi, j'ai l'impression que je peux déverser mon désespoir, et parfois, ma colère, sans que cela ne touche qui que ce soit de mes proches... C'est un peu ma hantise, avec ces douleurs qui n'en finissent pas et durent depuis de nombreuses années, que mon entourage en ait marre de moi, et me fuit... Pour l'instant, ça n'a jamais été le cas, mais je reste sans cesse sur mes gardes en essayant de ne pas trop me plaindre, afin de ne pas éloigner les gens auxquels je tiens... Bref, je tenais à dire ici, avant tout, que j'admire le courage de ces deux enfants et de leurs parents...moi aussi, j'essaye de regarder la vie d'un oeil positif, mais parfois, je n'en peux plus, et seule l'écriture reste un genre d'éxutoire pour moi...Aussi, que l'on ne m'en veuille pas trop si jamais je ne suis pas toujours trés "positive" dans mes billets...J'ai besoin de pouvoir mettre des mots sur ce que je ressens au fond de moi... La maladie et les douleurs m'ont prit bien plus que de la "forme physique"...Elles m'ont volé la possibilité de travailler, donc d'être autonome financièrement.Je dépends totalement de mon mari parce que je ne touche qu'une minuscule pension d'invalidité, vu le peu de mois où j'ai pu exercer mon métier...J'ai eu mon diplôme d'aux.puéricultrice en Sept 89 et ai dû m'arrêter de travailler définitivement en Avril 90!!! Cela est la 1ère chose que la maladie m'a volé...mais je dirais que la pire, celle dont je souffre le plus, a été l'impossibilité de fonder une famille nombreuse, puisque je n'ai pu avoir "que" ma fille, alors que j'avais toujours rêvé de faire au moins 3 ou 4 enfants!(moi même, je suis fille unique et je m'étais juré que je fondrai ma grande famille une fois adulte...) Depuis des années, je regarde les familles de mes meilleures amies, s'agrandirent peu à peu...Je vois leurs ventres s'arrondirent pour la seconde ou troisième fois...Je leur souhaite beaucoup de bonheur et leur envoie mes félicitations, mais désormais, lorsque je vais au rayon "layette", je sais que ce ne sera jamais plus pour moi... Certains jours, je remercie le "Ciel" de m'avoir donné le bonheur d'avoir ma fille, et je trouve que c'est déjà merveilleux, et qu'il y a des femmes qui n'auront jamais la chance de porter un seul enfant...Et puis, certains jours, plus sombres, je me sens tellement en colère contre la Vie que je ne vois plus que "le verre à moitié vide" au lieu de "le voir à moitié plein"...

Bon, voilà, une fois encore, j'aimerai pouvoir continuer à écrire, mais les douleurs sont trop fortes, je dois aller m'allonger... Bonne journée à tous A bientôt

lundi 22 mai 2006

J'me présente un peu...

LOLJ'ai 36 ans, suis mariée depuis 14 ans et ai une fille de 11 ans.J'ai commencé à être malade vers l'âge de 19 ans, mais ce n'est qu'après mon accouchement, que l'on a pu mettre un nom sur ma maladie, car celui-ci m'avait provoqué une forte crise.C'est une maladie auto-immune assez rare, répertoriée dans la liste des maladies orphelines, bien que personnellement, j'ai rencontré pas mal de personnes qui en étaient atteints, lors de mes fréquentes hospitalisations... Dans certains cas, elle peut se montrer bégnine, malheureusement, cela n'a pas été le cas pour la mienne...et notamment, elle m'occasionne de nombreuses douleurs, m'empêchant de travailler et de faire tout un tas d'activités...et comme si cela ne suffisait pas, j'ai été opérée à 4 reprises de la colonne vértébrale et des cervicales... Malgré ces interventions, je souffre toujours énormément de mon dos...et cela tous les jours depuis une douzaine d'années, mais avec une augmentation des douleurs d'année en année... Je suis suivie par un Centre de la douleur qui m'a mise sous morphine depuis déjà plus de 7 ans... Bien sûr, cela m'aide et me soulage, mais malheureusement, selon le moment auquel j'ai pris mes médicaments, il y a toujours plusieurs heures dans la journée, où je ne suis pas assez "couverte" et où je dois rester allongée tant j'ai mal...

Bienvenue sur le blog de Karine!!!

LOL Bonjour à vous qui me lisez et bienvenue sur mon blog... J'ai décidé de créer celui-ci afin de pouvoir, peut-être, échanger et partager des discussions, avec d'autres personnes, à propos des douleurs chroniques...Je vis avec elles depuis de nombreuses années, et pouvoir coucher sur papier une partie de mes souffrances, m'aident souvent, à mieux les supporter, à les exorciser... J'ai pensé qu'au lieu d'écrire seule, le soir, dans mon petit cahier, je pourrai peut-être, plutôt, les "mettre en ligne", et pourquoi pas trouver quelqu'un qui se reconnaîtrait un peu à travers les mots de ma douleur... Et puis, tout simplement, mettre des mots sur nos maux...afin qu'ils soient moins lourds à porter... Bien à vous Karine