une si longue absence...

Cela fait pas mal de mois que je n'ai rien écrit ici...peu à peu, je m'apperçois que je perds de ma sociabilité au fur et à mesure que les années défilent...il m'arrive de plus en plus fréquemment de ne pas répondre au téléphone, et mm d'inventer un prétexte pour ne pas sortir, moi qui, pourtant, a tjs été partante pour tout, et qui adorais être entourrée d'amis... Voilà l'héritage de ma douleur...voilà ce que la maladie a fait de moi...tout doucement, elles ont fini par me dégoûter de ce qui faisait l'intérêt de ma vie...les petits bonheurs, les petites joies de l'existence telles qu'un bon repas animé entre amis, une sortie en famille, un film au cinéma...Tout cela, à présent, ne m'apparaît plus comme un plaisir, mais plutôt, comme une corvée qui m'angoisse à l'avance..."comment vas-je tenir 2h assise sans bouger?"..."dans quel état vais-je être après une soirée entière sans pouvoir m'allonger?"..."il me reste encore 2 comprimés de morphine à prendre au cas où j'aurai vraiment trop mal..mais si je les prends, je risque alors de vomir, ou de ne rien pouvoir avaler tant ces médocs me donnent la nausée..".."qu'est-ce qui est préférable?! nausées ou douleurs!!"..."qu'est-ce que je préfère entre rester seule à la maison pendant que tt le monde s'amuse à une soirée, ou bien y aller, et souffrir pendant de longues heures en attendant impatiemment que quelqu'un me rammène!!"...Je pèse sans cesse le pour et le contre! Ce qui me faisait plaisir avant, me fait souffrir maintenant...Bien sûr, j'essaie de trouver un juste milieu, un compromis...un équilibre entre les médicaments...du repos allongée les heures précédant une sortie...voyager allongée en voiture...sortir en essayant de rentrer pas trop tard avant d'avoir trop mal...mais tout ça n'est malheureusement pas toujours possible!Je n'ai pas mon permis, donc déjà, je ne suis pas libre de m'en aller quand je le veux si je suis loin de chez moi, par exemple!De même qu'il n'est pas toujours possible de m'allonger avant une sortie, ect...Non, il faut bien avouer que la plupart du temps, même avec les compromis, je me retrouve toujours entre ce fameux choix qui revient toujours...soit je "bouge" et j'ai mal, soit je limite de beaucoup les douleurs, en restant chez moi, mais alors, ça veut dire: plus de vie sociale, et même, on pourrait dire: plus de vie du tout!!! (ayant commencé les pb de santé à 19 ans..!!) et puis, quelle maman je serai pour ma fille si je passais tt mon temps cloîtrée à la maison?!...Déjà, je pense souvent à l'image qu'elle a de moi...car, même si je sors, que j'ai des amis et participe aux activités qui font sa vie, malgré tout, je passe plusieurs heures par jour allongée sur le canapé...il ne se passe pas une année sans que je sois hospitalisée...le matin, je peux à peine bouger avant d'avoir prit mes médicaments! et combien de fois m'a t-elle vu grimaçante de douleur, ou obligée de lui rappeler que je ne pourrais pas faire telle ou telle chose car j'ai trop mal...?! Cette image là que je renvoie est tellement éloignée de celle que je souhaitais, mais aussi, de celle que je suis au plus profond de moi...je ne suis pas cette femme allongée en plein milieu de la journée ni cette femme qui veut rentrer tôt!!! Tout cela, c'est ce que mon corps m'oblige à être, mais non celle que je suis vraiment tout au fond de moi... J'ai peur que la maladie m'ait prit plus que je n'étais capable de donner... L'angoisse me submerge totalement lorsque mes pensées s'aventurent vers l'avenir...et d'ailleurs, quel avenir?!...J'ai céssé de croire il y a qq temps, que les choses allaient s'améliorer...non pas par défaitisme, mais par lucidité...! L'espoir, c'est merveilleux, lorsqu'il donne des ailes ou rend plus fort, mais il peut aussi devenir destructeur le jour où la vérité éblouïe si fort que l'on ne peut continuer à se mentir à soi-même... C'est ainsi qu'il y a un an, l'évidence m'a frappé de plein fouet...elle m'est apparue tt à coup...la vérité toute nue... Comment avais-je pu laisser passer ttes ces années sans la voir? Combien de fois avais-je répété, sûre de moi, qu'un jour, ça finirait par aller mieux, que je pourrai alors arrêter la morphine, me retaper, et commencer à nouveau une vie "normale"...avec un boulot, peut-être à mi-temps au début...et puis, un autre enfant...oui, j'arriverai à prouver à mon mari que j'étais tt à fait capable de donner un petit frère à notre fille...je lui donnerai envie d'agrandir notre petite famille tant ma motivation serait grande, tant mon enthousiasme serait contagieux!!! Evidamment que je n'allais pas rester tte ma vie sous morphine! évidamment que mon état de santé allait s'améliorer et que les choses changeraient...je n'en serai que plus heureuse encore! plus reconnaissante envers la Vie qui m'aurait donné cette seconde chance....je n'en sortirai que plus forte...etc, etc...bla bla bla, et bla bla bla!!!!! Seulement voilà, la réalité m'a rattrappé...brutale, glaciale et tranchante...

Pô le moral!

La douleur physique finit tjs plus ou moins, par interagir sur le moral...Certains jours, je refuse de la laisser envahir ma vie en me battant pour faire en sorte qu'elle se rapproche le plus possible d'une vie "normale"...mais ça, c'est "facile" lorsque celle-ci reste à peu près  […]

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Retour de vacances

Cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue sur mon blog...il est vrai qu'il y a eu les vacances, mais j'ai été là qd même pas mal de jours sur ces presques 2 mois...le problème, c'est que, bien que j'ai créé ce blog, pour venir coucher un peu de ma détresse et de ma solitude face à la maladie  […]

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La douleur

Mes douleurs ressemblent à des vagues...elles "montent" et "redescendent" au gré des antalgiques, comme la mer avec les marées...parfois, lorsqu'elles sont trés fortes, elles me donnent le "mal de mer"...des nausées terribles...J'ai l'impression que je vais m'y noyer,  […]

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Suite...(de mon mariage "manqué" au diagnostic de la maladie...)

Durant le début de l'année 1993, je ressentais régulièrement de fortes douleurs aux genoux, mais mon généraliste n'a pas jugé nécessaire de me faire passer de quelconque examens, en réalité, il était obnibulé par l'endocardite de 89, et seul, l'intérressait, le fait que mon coeur aille bien! pour le  […]

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L'histoire de ma maladie (de 1989 à 1992)

Je vais tenter de retranscrire depuis le début la chronologie de mes problèmes de santé, cela a commencé depuis si longtemps que parfois je m'apperçois que j'ai oublié plusieurs épisodes! A l'âge de 6 ans, j'ai fait un "rhumatisme articulaire aïgue", qui n'a pas été suivi comme il l'aurait  […]

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J'ai mal

8-O J'ai mal........Je suis allée chez le cardiologue en fin d'aprèm, déjà, c'était difficile car j'ai dû m'y rendre à pied, ensuite, il m'a passé une échographie du coeur, et la position dans laquelle j'ai dû rester à fini par provoquer de fortes douleurs cervicales et lombaires...je sais, c'est  […]

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Le petit miracle des médicaments

ça y est enfin, je respire!!!!!!!!! J'ai dû prendre ma dose de morphine 1h avant tant je souffre depuis ce matin...Et là, miracle! comme chaque après-midi, la douleur s'atténue, devient de + en + supportable, et tout à coup, j'ai des ailes! Je revis! J'ai de nouveau envie de faire des tas de choses,  […]

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Dictature des médicaments!

Ma vie est rhytmée totalement par mes prises de morphine et d'anti-inflammatoire... Du matin au réveil où les douleurs sont trés fortes, jusqu'au soir où je reviens au point de départ et où je souffre, en général, autant que le matin, après avoir été, heureusement, soulagée une partie de  […]

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Ma fille Marina et moi à Disneyland

Nous sommes allés à Disneyland en famille, durant les vacances de Pâques... Cela aurait pu être un chouette souvenir car nous y avons passé 3 jours et 2 nuits, mais j'ai souffert là bas comme "jamais"...Après avoir fait la 1ère queue de la file d'attente d'une attraction, c'est à dire 45  […]

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Mal tout le temps...

LOLLa douleur chronique, c'est avoir mal tout le temps, ou presque...C'est tous les jours, se réveiller en souffrant,manger en souffrant (si les nausées le permettent...), sortir et où que l'on aille, et quoi que l'on fasse, tout se fait dans la douleur...Tout comme la maladie, on n'a ni Week-end,  […]

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Besoin de mettre des mots...

Bonjour, Je viens d'aller lire un peu pour commencer, un des deux autres blogs qui figure au dessus de celui que je viens de "créer", et j'ai presque honte après cela, de venir écrire ici, mes plaintes et mon découragement...En fait, j'ai plutôt la réputation auprès de mes amis, d'être  […]

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J'me présente un peu...

LOLJ'ai 36 ans, suis mariée depuis 14 ans et ai une fille de 11 ans.J'ai commencé à être malade vers l'âge de 19 ans, mais ce n'est qu'après mon accouchement, que l'on a pu mettre un nom sur ma maladie, car celui-ci m'avait provoqué une forte crise.C'est une maladie auto-immune assez rare,  […]

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Bienvenue sur le blog de Karine!!!

LOL Bonjour à vous qui me lisez et bienvenue sur mon blog... J'ai décidé de créer celui-ci afin de pouvoir, peut-être, échanger et partager des discussions, avec d'autres personnes, à propos des douleurs chroniques...Je vis avec elles depuis de nombreuses années, et pouvoir coucher sur papier une  […]

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